Comprendre les mécanismes de la parole et de la déglutition chez les personnes atteintes du syndrome de Down

Dec 12, 2023

Crédit : Getty Images : jacoblund. Tous les droits sont réservés.

8 juin 2023

UNIVERSITY PARK, Pennsylvanie - Une nouvelle subvention de 3,3 millions de dollars du National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) permettra à une équipe de chercheurs de Penn State d'étudier les caractéristiques spécifiques des personnes atteintes du syndrome de Down qui contribuent à la déglutition et aux résultats de la parole avec le but de développer des interventions adaptées aux besoins de cette population.

Les personnes atteintes du syndrome de Down courent un risque accru de s'étouffer avec des aliments ou des boissons, ce qui peut entraîner une pneumonie, une hospitalisation et d'autres complications. De plus, les parents rapportent que jusqu'à 95 % des personnes atteintes du syndrome de Down ont des difficultés à faire comprendre leur discours aux personnes extérieures à leur cercle social immédiat. Cela a des implications sur la capacité des individus à se défendre et à participer aux aspects sociaux, professionnels et éducatifs de leur vie.

"Cette recherche vise à informer, non seulement notre compréhension des mécanismes du syndrome de Down, mais aussi les pratiques pour mieux servir les personnes atteintes du syndrome de Down dans les interventions d'élocution, de langage et de déglutition là où leurs besoins n'ont pas été satisfaits auparavant", a déclaré Krista Wilkinson, éminente professeure de sciences et troubles de la communication à Penn State, et chercheur principal de la subvention.

Les interventions actuelles pour la déglutition et l'orthophonie ont été largement développées pour les personnes qui n'ont pas le syndrome de Down. Étant donné que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir des caractéristiques spécifiques liées à la structure de leur visage et de leur cou, et des différences dans d'autres capacités et caractéristiques physiques, les interventions existantes peuvent ne pas être aussi efficaces pour cette population.

Tout au long de l'étude, les chercheurs travailleront avec 40 participants, âgés de 18 à 30 ans, sur une période de cinq ans en utilisant une approche basée sur les différences individuelles. Cela permettra aux chercheurs d'examiner comment et pourquoi les participants à l'étude diffèrent les uns des autres. L'équipe utilisera également une approche statistique qui évalue les données telles qu'elles sont disponibles et, combinée à des informations préalables, éclaire les questions de recherche au fur et à mesure que l'étude progresse ; cette expertise est offerte par la consultante biostatisticienne, Jacquie Mogle.

Wilkinson a noté les qualifications uniques de l'équipe de chercheurs travaillant sur ce projet, déclarant: "Chaque personne a un rôle spécifique et apporte une expertise qui sera bien adaptée aux compétences de nos participants." En plus de Wilkinson, l'équipe de recherche comprend sept autres membres du corps professoral du Département des sciences et des troubles de la communication de Penn State, dont Aarthi Madhavan, Nicole Etter, Ji Min Lee, Carol Miller, Anne Olmstead, Chaleece Sandberg et Diane Williams.

Madhavan, professeur adjoint de sciences et troubles de la communication, est un clinicien spécialisé dans les troubles de la déglutition, et Etter, professeur agrégé de sciences et troubles de la communication, apporte son expertise dans les domaines de la parole motrice et de la somatosensation orale - la capacité d'un individu à ressentir le toucher et la texture et la position relative de leur langue. Ensemble, ils étudieront comment la somatosensation orale peut être liée aux résultats de la déglutition chez les personnes atteintes du syndrome de Down.

Lee, professeur agrégé de sciences et troubles de la communication, apporte son expertise en tant que spécialiste de la parole, Miller, professeur de sciences et troubles de la communication, apporte son expertise dans le développement du langage, et Olmstead, professeur adjoint de sciences et troubles de la communication, apporte son expertise dans la perception de la parole et la parole Dans le contexte. Ils travailleront ensemble pour étudier la production de la parole et l'intelligibilité chez les participants à l'étude.

Sandberg, professeure agrégée de sciences et troubles de la communication, apportera son expertise pratique en IRM à l'étude, et Williams, chef de département et professeur de sciences et troubles de la communication, qui a travaillé dans l'imagerie des personnes autistes, apportera son expertise dans l'adaptation de l'imagerie pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Les chercheurs utiliseront l'imagerie par résonance magnétique pour comprendre comment les changements ou les différences dans le cerveau sont liés aux différences de comportement liées à la parole et à la déglutition.

Wilkinson et son équipe espèrent offrir aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs prestataires de services cliniques des ressources et un soutien supplémentaires pour permettre aux personnes atteintes du syndrome de Down de participer à des activités souhaitées et significatives, de se défendre et de vivre pleinement leur vie. Wilkinson a déclaré: "Lorsque vous mettez en place les bons soutiens et structures, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent faire beaucoup, et c'est à nous de rendre ce soutien disponible."

Amanda Kamen

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